duyanh
04-17-2019, 12:58 PM
Mẹ nuôi bán nhà, xe để có tiền chữa bệnh cho con mắc bệnh EB
https://i0.wp.com/www.nguoi-viet.com/wp-content/uploads/2019/04/VN-Ha-Noi-giup-tre-EB-1.jpg?resize=696%2C522&ssl=1
Bé Kem, Nguyễn Hoàng Anh Vũ, hạnh phúc trong ngày sinh nhật bên cạnh mẹ nuôi. (Hình: VietNamNet)
HÀ NỘI, Việt Nam (NV) – Suốt bốn năm qua, một phụ nữ ở quận Đống Đa đã bán nhà, xe với hơn $344,730 để lấy tiền cứu sống, cưu mang một đứa trẻ mắc bệnh EB bị gia đình bỏ rơi và hỗ trợ nhiều đứa trẻ mang bệnh tương tự.
Đó là chị Trần Phương Lan (42 tuổi), người được ví như bà mẹ “đặc biệt” của những đứa trẻ mắc bệnh EB (bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh) ở Việt Nam.
Trong căn nhà chật hẹp ở phố Lê Duẩn, quận Đống Đa (thành phố Hà Nội), lịch những chuyến thiện nguyện dày đặc đều được chị Lan ghi lại tỉ mỉ.
“Tôi biết đến căn bệnh này vào năm 2010, trong một lần theo đoàn từ thiện đến chùa Bồ Đề (quận Long Biên) để chăm sóc các bé mồ côi. Trong số đó có một bé lở loét toàn thân, ruồi bu đầy người. Xót xa, tôi đưa bé vào viện thăm khám. Bác sĩ kết luận cháu mắc bệnh EB bẩm sinh, một căn bệnh hiếm gặp do lỗi gene gây ra mà trên thế giới chưa có thuốc đặc trị,” chị Lan kể với báo VietNamNet.
Từ đó, chị Lan thành lập Câu Lạc Bộ Bệnh EB nhằm giúp đỡ các gia đình có con không may mắc căn bệnh này. Và cũng từ đó mỗi khi có bệnh nhân mắc bệnh này, bệnh viện đều gọi nhờ chị Lan hỗ trợ băng gạc chuyên dụng mà chị phải gởi mua từ Úc, Mỹ mang về do ở Việt Nam chưa có.
Bản thân chị Lan, bốn năm nay cũng nhận nuôi bé Nguyễn Hoàng Anh Vũ (5 tuổi, còn gọi là Kem) bị gia đình bỏ rơi từ lúc chưa tròn tuổi vì mắc EB.
Bốn năm trôi qua nhưng chị Lan vẫn nhớ như in buổi sáng Tháng Mười Hai, 2014. Hôm đó, chị bất ngờ nhận được cuộc điện thoại từ người phụ nữ trẻ, giọng đầy thảng thốt: “Chị Lan ơi, cứu con em.” Theo lời người này, đứa trẻ đang ở Bệnh Viện Nhi Trung Ương. Bé mới sinh được một ngày nhưng không may mắc chứng bệnh EB.
https://i0.wp.com/www.nguoi-viet.com/wp-content/uploads/2019/04/VN-Ha-Noi-giup-tre-EB-2.jpg?resize=696%2C851&ssl=1
Anh Vũ trong vòng tay chị gái Tuệ Anh. (Hình: VietNamNet)
Ít phút sau, phía bệnh viện cũng gọi đến, nhờ chị giúp đỡ trường hợp bệnh nhi bị bỏ rơi ở hành lang. Chị Lan đưa Tuệ Anh – con gái ruột mới lên 10 tuổi – tất tả vào bệnh viện…
Đoán đứa bé là con của người phụ nữ gọi chị lúc trước, chị Lan cố gắng liên lạc nhưng thuê bao đã tắt máy. Miệng bé trai có nhiều bọng máu vỡ ra, lở loét đầy đau đớn. Phía bên chân trái xuất hiện vết da rộp như bỏng. Tuy nhiên, đôi mắt con rất sáng, to tròn, khuôn mặt bầu bĩnh.
Giây phút đầu tiên ôm bé sơ sinh vào lòng, con gái chị Lan đã nằng nặc xin mẹ đưa em về nuôi. “Đó là khoảnh khắc đặc biệt nhất với tôi,” chị kể với báo VietNamNet.
Lúc ôm bé Kem về nhà nuôi, chị Lan gặp không ít sự ngao ngán của người thân. Chị vốn là con gái gia đình khá giả ở Hà Nội. Năm 2003 chị sang định cư ở Nga, gặp và yêu một người đàn ông. Trái ngọt tình yêu là con gái Tuệ Anh. Nhưng mối tình tan vỡ, chị đưa con gái về Việt Nam, tiếp tục hành trình thiện nguyện không ngừng nghỉ.
“Mẹ tôi khuyên, nuôi đứa trẻ lành lặn đã vất vả. Nuôi đứa trẻ mang bệnh nặng còn khó gấp trăm lần. Nhưng sau đó mẹ và em gái cũng chung tay với tôi chăm sóc Kem. Đến giờ cháu đã trở thành một phần không thể thiếu của gia đình,” chị nói.
Do có kinh nghiệm chăm sóc trẻ EB nên khi nuôi Kem, chị không bị bỡ ngỡ.
“Tôi gửi mẫu vật sinh thiết của con sang nước ngoại quốc xét nghiệm. Họ chẩn đoán Kem mắc dạng EB nặng nhất thế giới. Càng lớn sẽ càng tệ hơn. Toàn bộ bông băng, đồ tắm rửa và thực phẩm của Kem tôi đặt mua từ ngoại quốc mang về. Thể trạng con yếu, một chút sơ sẩy sẽ dẫn đến nhiễm trùng máu. Tôi nuôi con theo chế độ đặc biệt, đồ ăn nấu chín, xay nhuyễn và bơm vào miệng bằng ống chích. Giờ Kem vẫn ăn theo cách này,” chị Lan cho biết.
https://i1.wp.com/www.nguoi-viet.com/wp-content/uploads/2019/04/VN-Ha-Noi-giup-tre-EB-3.jpg?resize=696%2C522&ssl=1
Chị Trần Phương Lan (thứ hai, phải) hỗ trợ các bác sĩ Bệnh Viện Da Liễu Sài Gòn thay bông băng, chăm sóc trẻ bị EB. (Hình:VietNamNet)
Thời điểm đầu, mỗi tháng chị Lan chi từ 30 đến 45 triệu đồng (hơn $1,290 đến 1,930) để lo cho đứa con nuôi này. Lần Kem bị nhiễm trùng máu, tính mạng nguy kịch, chị chấp nhận bán căn nhà mặt phố lớn và chiếc xe hơi đang đi để lấy tiền cứu con. Sau hai tháng, đứa bé được cứu sống nhưng cả nhà phải chuyển về ngôi nhà chật hẹp hiện nay sinh sống.
“Kem càng lớn chi phí càng tăng cao, hiện trung bình một tháng chăm sóc mất khoảng 100 triệu đồng (hơn $4,310). Tôi thuê hai giúp việc, hỗ trợ trông con. Mùa Đông Kem có thể ra ngoài, nhưng mùa Hè hầu như ở trong phòng điều hòa 18 độ C. Nếu không, lớp băng gạc dày quấn quanh người khiến con cảm giác bí bách, khó chịu,” chị Lan nói.
Chị Lan cho hay, chi phí chị bỏ ra để chăm sóc bé Kem đến nay khoảng 8 tỷ đồng (hơn $344,730), nhưng để con nuôi có cơ hội sống, chị sẵn sàng bỏ nhiều tiền hơn thế.
“Từ khi nuôi con, chưa đêm nào tôi ngủ yên giấc. Cả ngày con kêu rên vì đau đớn. Giá mình chịu được cho con nỗi đau đó. Thế nhưng, mỗi lần đưa con ra ngoài chơi, tôi thường bị nhiều người chỉ trỏ, trách mẹ ‘đoảng’ để con bị bỏng nặng. Tôi nghe mà ứa nước mắt, giá con bị bỏng thôi chứ không phải bị EB…,” chị Lan xót xa nói.
Điều mong mỏi lớn nhất bây giờ của chị Lan là một ngày nào đó, mẹ ruột của bé Kem quay lại thăm con, dù chỉ một lần.
(Tr.N)Người Việt
17-4-2019
https://i0.wp.com/www.nguoi-viet.com/wp-content/uploads/2019/04/VN-Ha-Noi-giup-tre-EB-1.jpg?resize=696%2C522&ssl=1
Bé Kem, Nguyễn Hoàng Anh Vũ, hạnh phúc trong ngày sinh nhật bên cạnh mẹ nuôi. (Hình: VietNamNet)
HÀ NỘI, Việt Nam (NV) – Suốt bốn năm qua, một phụ nữ ở quận Đống Đa đã bán nhà, xe với hơn $344,730 để lấy tiền cứu sống, cưu mang một đứa trẻ mắc bệnh EB bị gia đình bỏ rơi và hỗ trợ nhiều đứa trẻ mang bệnh tương tự.
Đó là chị Trần Phương Lan (42 tuổi), người được ví như bà mẹ “đặc biệt” của những đứa trẻ mắc bệnh EB (bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh) ở Việt Nam.
Trong căn nhà chật hẹp ở phố Lê Duẩn, quận Đống Đa (thành phố Hà Nội), lịch những chuyến thiện nguyện dày đặc đều được chị Lan ghi lại tỉ mỉ.
“Tôi biết đến căn bệnh này vào năm 2010, trong một lần theo đoàn từ thiện đến chùa Bồ Đề (quận Long Biên) để chăm sóc các bé mồ côi. Trong số đó có một bé lở loét toàn thân, ruồi bu đầy người. Xót xa, tôi đưa bé vào viện thăm khám. Bác sĩ kết luận cháu mắc bệnh EB bẩm sinh, một căn bệnh hiếm gặp do lỗi gene gây ra mà trên thế giới chưa có thuốc đặc trị,” chị Lan kể với báo VietNamNet.
Từ đó, chị Lan thành lập Câu Lạc Bộ Bệnh EB nhằm giúp đỡ các gia đình có con không may mắc căn bệnh này. Và cũng từ đó mỗi khi có bệnh nhân mắc bệnh này, bệnh viện đều gọi nhờ chị Lan hỗ trợ băng gạc chuyên dụng mà chị phải gởi mua từ Úc, Mỹ mang về do ở Việt Nam chưa có.
Bản thân chị Lan, bốn năm nay cũng nhận nuôi bé Nguyễn Hoàng Anh Vũ (5 tuổi, còn gọi là Kem) bị gia đình bỏ rơi từ lúc chưa tròn tuổi vì mắc EB.
Bốn năm trôi qua nhưng chị Lan vẫn nhớ như in buổi sáng Tháng Mười Hai, 2014. Hôm đó, chị bất ngờ nhận được cuộc điện thoại từ người phụ nữ trẻ, giọng đầy thảng thốt: “Chị Lan ơi, cứu con em.” Theo lời người này, đứa trẻ đang ở Bệnh Viện Nhi Trung Ương. Bé mới sinh được một ngày nhưng không may mắc chứng bệnh EB.
https://i0.wp.com/www.nguoi-viet.com/wp-content/uploads/2019/04/VN-Ha-Noi-giup-tre-EB-2.jpg?resize=696%2C851&ssl=1
Anh Vũ trong vòng tay chị gái Tuệ Anh. (Hình: VietNamNet)
Ít phút sau, phía bệnh viện cũng gọi đến, nhờ chị giúp đỡ trường hợp bệnh nhi bị bỏ rơi ở hành lang. Chị Lan đưa Tuệ Anh – con gái ruột mới lên 10 tuổi – tất tả vào bệnh viện…
Đoán đứa bé là con của người phụ nữ gọi chị lúc trước, chị Lan cố gắng liên lạc nhưng thuê bao đã tắt máy. Miệng bé trai có nhiều bọng máu vỡ ra, lở loét đầy đau đớn. Phía bên chân trái xuất hiện vết da rộp như bỏng. Tuy nhiên, đôi mắt con rất sáng, to tròn, khuôn mặt bầu bĩnh.
Giây phút đầu tiên ôm bé sơ sinh vào lòng, con gái chị Lan đã nằng nặc xin mẹ đưa em về nuôi. “Đó là khoảnh khắc đặc biệt nhất với tôi,” chị kể với báo VietNamNet.
Lúc ôm bé Kem về nhà nuôi, chị Lan gặp không ít sự ngao ngán của người thân. Chị vốn là con gái gia đình khá giả ở Hà Nội. Năm 2003 chị sang định cư ở Nga, gặp và yêu một người đàn ông. Trái ngọt tình yêu là con gái Tuệ Anh. Nhưng mối tình tan vỡ, chị đưa con gái về Việt Nam, tiếp tục hành trình thiện nguyện không ngừng nghỉ.
“Mẹ tôi khuyên, nuôi đứa trẻ lành lặn đã vất vả. Nuôi đứa trẻ mang bệnh nặng còn khó gấp trăm lần. Nhưng sau đó mẹ và em gái cũng chung tay với tôi chăm sóc Kem. Đến giờ cháu đã trở thành một phần không thể thiếu của gia đình,” chị nói.
Do có kinh nghiệm chăm sóc trẻ EB nên khi nuôi Kem, chị không bị bỡ ngỡ.
“Tôi gửi mẫu vật sinh thiết của con sang nước ngoại quốc xét nghiệm. Họ chẩn đoán Kem mắc dạng EB nặng nhất thế giới. Càng lớn sẽ càng tệ hơn. Toàn bộ bông băng, đồ tắm rửa và thực phẩm của Kem tôi đặt mua từ ngoại quốc mang về. Thể trạng con yếu, một chút sơ sẩy sẽ dẫn đến nhiễm trùng máu. Tôi nuôi con theo chế độ đặc biệt, đồ ăn nấu chín, xay nhuyễn và bơm vào miệng bằng ống chích. Giờ Kem vẫn ăn theo cách này,” chị Lan cho biết.
https://i1.wp.com/www.nguoi-viet.com/wp-content/uploads/2019/04/VN-Ha-Noi-giup-tre-EB-3.jpg?resize=696%2C522&ssl=1
Chị Trần Phương Lan (thứ hai, phải) hỗ trợ các bác sĩ Bệnh Viện Da Liễu Sài Gòn thay bông băng, chăm sóc trẻ bị EB. (Hình:VietNamNet)
Thời điểm đầu, mỗi tháng chị Lan chi từ 30 đến 45 triệu đồng (hơn $1,290 đến 1,930) để lo cho đứa con nuôi này. Lần Kem bị nhiễm trùng máu, tính mạng nguy kịch, chị chấp nhận bán căn nhà mặt phố lớn và chiếc xe hơi đang đi để lấy tiền cứu con. Sau hai tháng, đứa bé được cứu sống nhưng cả nhà phải chuyển về ngôi nhà chật hẹp hiện nay sinh sống.
“Kem càng lớn chi phí càng tăng cao, hiện trung bình một tháng chăm sóc mất khoảng 100 triệu đồng (hơn $4,310). Tôi thuê hai giúp việc, hỗ trợ trông con. Mùa Đông Kem có thể ra ngoài, nhưng mùa Hè hầu như ở trong phòng điều hòa 18 độ C. Nếu không, lớp băng gạc dày quấn quanh người khiến con cảm giác bí bách, khó chịu,” chị Lan nói.
Chị Lan cho hay, chi phí chị bỏ ra để chăm sóc bé Kem đến nay khoảng 8 tỷ đồng (hơn $344,730), nhưng để con nuôi có cơ hội sống, chị sẵn sàng bỏ nhiều tiền hơn thế.
“Từ khi nuôi con, chưa đêm nào tôi ngủ yên giấc. Cả ngày con kêu rên vì đau đớn. Giá mình chịu được cho con nỗi đau đó. Thế nhưng, mỗi lần đưa con ra ngoài chơi, tôi thường bị nhiều người chỉ trỏ, trách mẹ ‘đoảng’ để con bị bỏng nặng. Tôi nghe mà ứa nước mắt, giá con bị bỏng thôi chứ không phải bị EB…,” chị Lan xót xa nói.
Điều mong mỏi lớn nhất bây giờ của chị Lan là một ngày nào đó, mẹ ruột của bé Kem quay lại thăm con, dù chỉ một lần.
(Tr.N)Người Việt
17-4-2019